Bugün 17 Nisan Dünya Hemofili Günü

Türkiye’de 6 bin kişi, nadir görülen ve genetik geçişli kronik bir kanama hastalığı olan hemofili ile yaşıyor. Hayat boyu süren hemofili, her 10.000 kişiden 1’inde görülüyor. Dünyada 32 yıldır hemofili alanında Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilili bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Geleceğe yön veren tedavilerle insan hayatını iyileştirmeyi amaçladıklarını belirten Novo Nordisk Başkan Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem, “Hemofili alanındaki çalışmalarımız ile hastalığın daha iyi kontrol altına alınmasında elimizden gelen desteği vermeye devam edeceğiz. Dünyanın en büyük vakfı yönetimindeki sağlık firması olarak, hemofili alanına verdiğimiz söz budur” dedi Genetik geçişli, kronik bir kanama bozukluğu olan Hemofili, nadir görülen ve hayat boyu süren bir hastalıktır. Dünyada yaklaşık 420 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hemofili hastası bulunuyor. Bu bireylerde, hayat boyu süren bir kanamaya eğilim söz konusu olup kanamaları önlemek için önerilen tedavilerin sürekli olarak uygulanması gerekiyor. Tedavilerini düzenli olarak yürüten hemofilili bireylerin, kaliteli bir hayat sürdürebilmesi ise günümüzde mümkün.  “32 Yıldır Hemofilili Bireyler İçin Çalışıyoruz” Dünyada 32 yıldır hemofilili bireylerin kaliteli bir hayat yaşayabilmeleri için Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’de hemofili ile mücadele etmek için çalışmalarını sürdürüyor. Dr. Burak Cem, “Farklı tedavi seçenekleri ile hemofili alanına gönül vermiş tüm paydaşlarla, hemofilili bireylerin hayatını değiştirmek için var gücümüzle çalışıyoruz. İyileştirilmiş eklem sağlığı ve hareketliliğin, hemofilili bireylerin sınırlarını ortadan kaldırmak için gerekli olduğuna inanıyoruz” dedi. Dr. Burak Cem, hastalık ve bu alandaki çalışmaları ile ilgili şu bilgileri verdi:  “Hemofili, diğer dallara göre daha az sağlık çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin tecrübe gerektirdiği bir hastalık. Hemofilili bireyler yaşamlarında engellerle karşılaşıyor. Bu kişilerin yüzde 89’unun hastalıktan kaynaklı ağrılarının yaşamlarını kısıtladığı, yüzde 48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili endişelerinin olduğu, yüzde 80’inin ise iş bulmakla ilgili sıkıntı yaşadığı biliniyor. Novo Nordisk olarak, nadir görülen kanama bozuklukları için tedavi çözümleri üretmeye olan adanmışlığımızı, rekombinant faktörler ve faktör dışı tedavi seçeneklerimizin yanı sıra, yürüttüğümüz AR-GE çalışmalarıyla da aktif olarak sürdürüyoruz.” Novo Nordisk Türkiye Biyofarma İş Ünitesi’nin Yöneticisi Pınar Dumlu ise, Novo Nordisk’in hemofili tedavisini geliştirmek dışında, hastaların hayatını geliştirmek için de çalışmalar yaptığını söyleyerek, yapılan faaliyetlere değindi: “Novo Nordisk’in kâr amacı gütmeyen Uluslararası Novo Nordisk Hemofili Vakfı aracılığı ile 2005 yılında kurulan ve hemofili ile nadir görülen kanama bozuklukları için faaliyetlerini sürdüren bir organizasyonu var. Bugüne kadar 73 ülkede 250 eğitim ve gelişim programına destek verildi. Bu destekler sayesinde 41.500 sağlık personeli eğitildi ve 42.500’den fazla hemofilili bireye ulaşıldı. Ayrıca Dünya Hemofili Federasyonu ve Avrupa Hemofili Konsorsiyumu gibi hasta STK’larıyla da işbirlikleri var. Novo Nordisk, HERO (Hemofili Deneyimi, Sonucu ve Fırsatlar) adında uluslararası bir platformu koşulsuz olarak destekliyor. Ülkemizde toplumsal bilinç seviyesinde birçok değerli çaba ile önemli gelişmeler sağlandı. Sağlık profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının girişimleri ile son yıllarda çok yol kat edildi. Eğitim ile bilincin artacağına böylelikle teşhis, tanı ve tedavi yöntemlerinin iyileşeceğine ve dolayısıyla tedaviye ihtiyacı olan tüm hastaların yaşam kalitesinin artacağına inanıyoruz.”   Kaynak: (BHA) - Beyaz Haber Ajansı