17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ’NDE BİRİNCİ YILINI KUTLUYOR

Roche İlaç Türkiye’nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu’yla iş birliğinde hayata geçirdiği 

‘Hem de Nasıl’ projesi birinci yılında hemofili hakkında doğru ve güncel bilgiler sunmaya devam ediyor.

Roche İlaç Türkiye, genetik geçişli nadir bir kan hastalığı olan ve ömür boyu tedavi gerektiren hemofiliyle mücadeleye destek olmak, doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmak üzere geçtiğimiz yıl, Dünya Hemofili Günü’nde www.hemdenasil.com isimli web sitesini hayata geçirdi. Hemofili Topluluğu’nun 1989 yılında, Dünya Hemofili Derneği’nin (WFH) kurucusu Frank Schnabel’in doğum günü onuruna ilk kez 17 Nisan’da bir araya gelmesinin ardından kutlanmaya başlanan Dünya Hemofili günüyle, hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları hakkında farkındalığı artırmak amaçlanmaktadır.

Dünyada 400.000’den fazla, ülkemizde ise yaklaşık 6.000 kişinin hemofilik olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’nin hemofili alanında en önde gelen sivil toplum kuruluşlarından Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliği ile geliştirilen Hem de Nasıl projesi, hemofilinin bireyler için bir engel değil, yol arkadaşlığı olduğuna dikkat çekmeyi amaçlıyor.

Hemdenasil.com web sitesi, Instagram ve Facebook (Hem_de_Nasil) hesapları, hemofilili bireylerin hayatlarını kolaylaştırarak istedikleri gibi sürdürebilmelerini sağlayacak doğru ve güncel bilgileri bir arada sunuyor. Siteyi ziyaret edenler uzmanlar tarafından hazırlanan içerikler sayesinde, hemofilik bireyin çocukluk döneminde ailelerin dikkat etmesi gereken konulardan, okul ve spor hayatına ya da bir erişkinin iş ve aile yaşamına kadar birçok farklı konuda merak edilen soruların yanıtlarını bu alanın uzmanlarından öğrenebiliyor.

Hemdenasil.com web sitesi Hemofili hastaları ve yakınları için sürekli güncelleniyor

Hemofili hastaları ile yakınlarına hemofili ile ilgili en kapsamlı bilgiler sunmayı amaçlayan hemdenasil.com, hayata geçtiği günden bu yana yeni içeriklerle de güncellenmeye devam ediyor. Web sitesi bu kapsamda geçtiğimiz yıl tüm dünyayı etkisi altına alan COVID-19 pandemisi hakkında da önemli bilgiler veriyor. Böylece, hemofili hastalarının merak ettiği “Pandemi şartlarında hastaneye gitmeli miyim? Hemofilili bir birey olarak COVID-19’dan korunmak için neler yapmalıyım?” gibi gündemdeki sorulara da önemli bir kaynak oluyor. 

Hemdenasil.com platformu, hemofili hastalarına hastaneye gitmeden önce hekimleriyle iletişime geçmelerini ve hekimlerin yönlendirmelerine göre hareket etmelerini öneriyor.1

1 -  Covid-19 And Bleeding Disorders: Frequently Asked Questions- Haemophilia Federation of America https://www.hemophiliafed.org/news-stories/2020/03/covid-19-and-bleeding-disorders-frequently-asked-questions/ (Erişim Tarihi:20.06.2020)